Vrouw Magaine | Door Rianne Klazinga

Irma van der Steeg (33) heeft een dochtertje (8) met microcefalie: een klein hoofdje en onderontwikkelde hersenen. Een aandoening die de laatste tijd veel in het nieuws is door het zikavirus. Maar wat betekent zoiets voor een gezin?

“De bevalling vond ik doodeng. Al voor haar geboorte wisten Wytse en ik dat Fleur microcefalie heeft, maar eigenlijk hadden we geen idee wat we konden verwachten. Op internet hadden we wel foto’s van mensen met die aandoening gezien, maar die hadden we snel weggeklikt, ze waren zo extreem.”

“Ik dacht dat ik een soort ET op de wereld ging zetten. Dus toen Fleur er helemaal niet abnormaal uitzag, was ik opgelucht. Ze was gewoon een kind!”

Ongemakkelijk

“Aan de ene kant ben je dolblij dat je ouders bent geworden, houd je meteen intens van je kind. Aan de andere kant wordt de roze wolk overschaduwd. Want ook al viel het mee, je zag echt wel aan Fleur dat er iets mis was.”

“Mensen in onze omgeving leken niet altijd goed te weten hoe ze moest reageren. Iedereen wist wat er aan de hand was, maar zei soms alleen ‘wat een mooi kindje’ en zweeg over Fleurs gezondheid. Het voelde ongemakkelijk.”

Ademnood

“Dat ons kind microcefalie heeft, vertelden ze ons toen we waren doorverwezen na de 20 wekenecho. Ik had er nog nooit van gehoord. Maar het betekent dat de hersenen zich niet goed ontwikkelen, waardoor de groei van de schedel ook achterblijft.”

“Fleur is nu 8, maar verstandelijk zit ze op het niveau van een 3-jarige. Verder heeft ze een aantal open ruggenwervels, kan ze niet goed slikken en krijgt ze sondevoeding. Ze is niet zindelijk, kan niet zelfstandig lopen, haar ledematen zijn constant in beweging als een soort dans, ze kan niet praten…”

“Een hele waslijst, en vooral in het begin was het klap op klap op klap. Vanaf haar geboorte zaten we volop in de medische molen. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit.”

Dieptepunt

“Alles kwam tot een dieptepunt toen ze 3 was. Toen zakte Fleur aldoor helemaal weg. Steeds vaker, en het duurde steeds langer voordat ze weer bijkwam. De artsen dachten dat het epilepsie was, maar ik vertrouwde het niet en ben met haar naar het ziekenhuis gereden.”

“Bleek ze al haar hele leven te hebben moeten vechten voor lucht. Door een verslapping in de luchtpijp had ze nauwelijks genoeg zuurstof in haar bloed en moest haar hart zo hard werken dat het enorm vergroot was.”

Spannendste weken

“Ze was helemaal op; het licht ging letterlijk aldoor uit. Twee weken lang lag ze op de Intensive Care, dat waren de spannendste weken uit ons leven. Opeens moesten we nadenken over hoever we wilden gaan om haar te redden, werden er vragen gesteld over het niet-reanimeerbeleid.”

“Ik was zo bang dat we haar kwijt zouden raken… Gelukkig kwam ze er weer bovenop. Dankzij een canule kan er direct zuurstof in haar luchtpijp worden gepompt.”

Naar school

“Inmiddels gaat het hartstikke goed met haar. Doordat ze opeens veel meer zuurstof kreeg, veranderde ze van een kind dat alleen maar kon liggen in een bezig meisje. Ze ontwikkelt zich nu volop.”

“We zitten nog steeds veel in het ziekenhuis en ze kan een heleboel niet, maar dat zal wel altijd zo blijven. Voor ons is veel belangrijker wat ze wél kan. Fleur gaat naar school en leert daar op haar eigen tempo klanken en woorden herkennen, tellen en rekenen.”

Triatlon

“We gaan naar pretparken en op vakantie. Het enige verschil is dat we ongeveer net zoveel medische spullen meenemen als een gemiddelde ambulance. We doen spelletjes, maken tekeningen, gaan naar paardrijles en we doen samen met Fleur aan triatlons mee.”

“Bij het zwemmen trekken we haar in een kano achter ons aan, daarna fietsen we op een verbouwde tandem en uiteindelijk komen we met Fleur in de racebuggy rennend over de finish. Dat vindt ze prachtig!”

Tweede kindje

“We hebben er heel lang over nagedacht of we voor een tweede kindje zouden gaan, wisten niet goed of we het na Fleur nog een keer aandurfden. Het was niet duidelijk wat de oorzaak is van haar aandoening.”

“Het kon zijn dat ik het bij me draag, dat het bij Wytse vandaan komt, dat we het allebei dragen of dat het gewoon stom toeval was. Maar mijn kinderwens werd steeds sterker. Ik wilde zó graag nog een kleintje, dat we op een gegeven moment besloten: we gaan er gewoon voor en zien wel wat er gebeurt.”

Grote gok

“Een grote gok. Voor ons was duidelijk dat we een tweede kindje met microcefalie niet zouden laten weghalen. Dat kúnnen we gewoon niet. Toen de 20 wekenecho eraan kwam waren we hypernerveus. Het leek een eeuwigheid te duren. Ze keken eerst naar de voetjes, toen naar het hartje…”

“Ik dacht alleen maar: ik wil het hoofdje zien! Gelukkig leek alles goed. Toch durfden we het nog niet echt te vieren, want je kunt microcefalie niet altijd op de helft van de zwangerschap al zien. Dus tot en met de bevalling dacht ik: stel je voor dat…”

Enger

“Pas toen ik Sil in mijn armen hield, wist ik zeker dat het goed was. En pas toen realiseerde ik me ook hoe anders het was geweest met Fleur. Na Sil hebben we zelfs nog een derde kindje gekregen en eigenlijk vond ik dat bijna enger dan de tweede.”

“Ik dacht de hele tijd: tart ik het lot niet door nog een kind te krijgen? Moet ik niet gewoon heel blij zijn met wat ik al heb? Maar Gijs was een verrassing en hartstikke welkom, dus ik probeerde positief te blijven.”

Domme pech

“En ook Gijs bleek bij zijn geboorte te blaken van gezondheid. Daardoor is het inmiddels vrij zeker dat het gewoon domme pech is dat Fleur microcefalie heeft en kunnen Sil en Gijs het gelukkig niet doorgeven aan hun kinderen.”

“Of ik het allemaal zou overdoen als ik de keuze had? Ik wou dat ik daar volmondig ‘ja’ op kon zeggen, maar ik weet het niet. Wytse en ik waren erg jong en nog maar een halfjaar samen toen ik van Fleur in verwachting bleek.”

24 uur per dag

“Als ik de tijd kon terugdraaien had ik misschien langer voor ‘lang leve de lol’ gekozen. Een kindje als Fleur is een enorme verantwoordelijkheid, eentje die altijd blijft. Sil en Gijs gaan zich ooit zelf redden, Fleur zal altijd 24 uur per dag verzorging nodig hebben.”

“Ik heb ervoor gekozen niet te werken en er voor haar te zijn. Spontaan een afspraak maken is ook lastig. Ik kan Fleur niet even naar de buurvrouw brengen als het nodig is, eigenlijk is mijn schoonmoeder de enige die het aandurft op haar te passen.”

PGB

“En dan heb je nog het eeuwige gedoe met instanties, telkens weer ziekenhuis in, ziekenhuis uit en starende blikken van vreemden die ik best zou kunnen missen in mijn leven. Het is bizar hoe mensen soms reageren op Fleur of op onze situatie.”

“Ik krijg een PGB en iemand maakte eens de opmerking: ‘Zo, boodschappen aan het doen van je PGB’tje? Lekker makkelijk heb jij het!’ Dan zeg ik: ‘Kom maar eens een dagje bij ons kijken.’ Maar natuurlijk komen ze nooit.”

Lantaarnpaal

“Er wordt ook wel naar Fleur gestaard, soms zo erg dat er eens iemand tegen een lantaarnpaal liep omdat diegene zich de hele tijd omdraaide. Daar hebben we wel even hard om gelachen.”

“En er wordt ook heus weleens gejankt, want het leven met een zwaar gehandicapt kind is soms pittig. Maar dat duurt even en dan gaan we gewoon weer verder. Nu microcefalie door het zikavirus veel in het nieuws is, lees je vaak over misvormde kinderen.”

Toekomst

“Dat is pijnlijk. Fleur is niet misvormd, ze is ánders. Maar ze is niet minder, of raar. En dat is ook wat we haar willen meegeven: dat we trots op haar zijn en dat ze hartstikke veel wél kan. Hoe de toekomst eruitziet weten we niet. Ik durf daar ook niet zo goed aan te denken.”

“Soms ben ik bang dat ze opeens heel ziek wordt, een longontsteking krijgt bijvoorbeeld, en dat dat niet meer goedkomt. Dat lijkt me verschrikkelijk. Daarom denk ik er maar niet te veel aan.”

Extra genieten

“En in de tussentijd zijn we enorm blij met onze kinderen. Juist doordat we ouders zijn van Fleur, kunnen we van doodgewone dingen die Sil en Gijs doen extra genieten. Een gezond kind blijft voor ons een wonder.”

Bron: VrouwMagazine